для больных Рассеянным склерозом
(и не только им и не только для них)
Пособие для больных Рассеянным склерозом. VI. Другой мiр


VI. Другой мiр




О, этот Юг, о, эта Ницца!
О, как их блеск меня тревожит!
Жизнь, как подстреленная птица,
Подняться хочет - и не может …

Ф.Тютчев

Среди людей, живущих в посёлке, городе, стране есть две явные категории: дети и старики. Первая категория ярко выражена – шумливая, непоседливая, непосредственная и вместе с тем непредсказуемая (много не), словом, заметная категория. Вторая - потише, не так бросается в глаза. Первая любима (им везде у нас дорога), второй декларируется государством почёт и уважение – правда не всегда и не везде это по жизни соблюдается.
Говоря о стариках – контингенте второй категории, я имею в виду людей отнюдь не пенсионного возраста: те ещё трудоспособны, да и внешний вид их, в основном, ещё вполне и вполне соответствует уверенному в себе и в жизни человеку. Старики это люди уже, можно сказать, без возраста, за плечами которых, мы говорим не просто: годы, а уважительно - года. Именно им вполне соответствует меткая характеристика глубокого старика из рассказа Дины Рубиной: «он достиг такого предела жизни, когда и слух и мысли обращены вглубь себя».
Если период активной жизнедеятельности (со всеми сопутствующему ему производными) взять за точку отсчёта, то первая категория на пути к нему, а вторая уже миновала.
Существует и третья категория – инвалиды. Она не столь многочисленна как первые две. Люди из этой группы, как правило, находятся в том возрасте, который соответствует периоду активной жизнедеятельности, но в силу обстоятельств, принимать деятельное участие в нём не могут*). Это как автомобиль свежего выпуска – и хорош, и современен, и пробег не велик: на нём бы ездить и ездить, да одна беда - колёс нет.
*) Внимание: люди из данных трёх категорий: дети, старики, инвалиды составляют практически 60 (!) процентов населения России. Это данные Владимира Яковлева, бывшего министра правительства РФ. По данным правительства Москвы каждый десятый житель города имеет ту или иную степень инвалидности.
Ах, если бы юность умела, ах, если бы старость могла! А про нас как сказать? Мы умеем, но не старики, мы молоды, но не можем. И для нас здесь превалирует, к сожалению: не можем. Мы умеем, но не можем.
Устойчивый прежде мiр сдвинут, ты оказался в новых, непривычных для тебя условиях, что уже есть неудобство по определению. Несомненно, требуется время, чтобы к любому новому адаптироваться. При этом, как мы знаем, привыкать к худшему (а инвалидность нельзя ни в коей мере назвать положительным фактором) значительно сложнее, а зачастую и больнее, чем к хорошему. Если уж к перемене климата необходима адаптация то, что уж говорить про столь кардинальную перемену всех условий и условностей жизни.
Свою сопричастность к новому для меня мiру, точнее скажем так: уже оторванность от прежней, привычной среды обитания, я осознал в тот момент, когда сообщил сотрудникам по работе о наличии у меня справки ВТЭКа об инвалидности.
В период длительного больничного, несомненно, на работе знали о моей болезни, но именно сообщение о решении ВТЭКа стало для меня своего рода точкой. Точкой на прежней «активной» жизни и одновременно точкой отсчёта нового периода, нового этапа. Кстати, когда сообщал на работу решение ВТЭКа, вспомнил «Смерть Ивана Ильича»: «самый факт смерти (неизлечимой болезни – Иг.П.) близкого знакомого вызвал у всех, узнавших про неё, как всегда, чувство радости о том, что умер (заболел неизлечимой болезнью – Иг.П.) он, а не я». Лев Толстой тем и велик, что отражает мысли, присущие, в принципе, всем: радость, не радость – это вряд ли, а вот какое-то непонятное чувство затаённого удовлетворения от сознании, что его нет, а ты есть, мне, несомненно, доводилось испытывать, узнав о смерти близко знакомого человека. Испытали сотрудники это чувство, при известии о постигшем меня неизлечимом недуге? Думаю, да, ибо на то он и Толстой, на то он и велик.
После долгого отсутствия появился всё же на работе (уже с тростью): исполнить формальности, связанные с уходом на пенсию, забрать личные вещи. А когда сотрудники подразделения, в котором работал, предложили, как водится, «отметить» это пусть не радостное, но всё же событие, я категорически был против. Все вместе мы собирались по поводу праздников, дней рождений, тем паче юбилеев, были и проводы на пенсию, но по возрасту, а тут … Со скорбными, сочувствующими лицами, неловким молчанием, эти проводы на преждевременную пенсию по инвалидности больше походили бы на проводы в последний путь. Живо представив себе эту картину, я отказался. Как и персонаж рассказа Михаила Веллера, который на вопрос, почему тот, будучи мальчишкой, убившим столь много фашистов в Великую Отечественную войну (был снайпером) не герой Советского Союза, ответил:
- звание Героя вручали пионерам только посмертно. Мне предлагали, но я отказался.
Мы поначалу, в первый год инвалидности, тяготеем к оставленным в прошлой «здоровой» жизни приятелям, сослуживцам и т.п. и т.д. Но уже в течение этого года с горечью понимаем, что общение ни одной из сторон радости не доставляет. В итоге всё сводится к очень редким разговорам «по случаю»: привет-привет, как дела? И чтобы не быть занудой, ответ на этот вопрос ограничиваешь лаконичным – всё о,кэй. Справляются о здоровье, но спрашивают так, как жена в той же «Смерти Ивана Ильича»: «для того только, чтоб спросить, но не для того, чтобы узнать». Всё, пока, созвонимся. При этом, никто из собеседников, какой-либо конкретный смысл в слово «созвонимся» не вкладывает. Кстати, в чиновничьем мире (для них без «i») друзей, не то, чтобы близких, а вообще никаких - нет. Ушёл из того мира, всё – забыт. Говорю со знанием дела: многие годы был в этой среде. Не звонил ушедшим, знал, что и мне никто звонить не будет.
Тогда ты начинаешь понимать, что в тот мiр, где ты пребывал ранее, тебе хода уже нет. А мiр у тебя остаётся лишь нынешний, в котором ты пребываешь сегодня, сейчас и этот мiр твой, и только твой. Тебе в нём жить, тебе его обустраивать. Обустраивать «под себя», обустраивать таким образом, чтобы тебе было комфортно, уютно в нём находиться.
И лишь когда сделаешь этот мiр удобным для себя, когда он станет плоть от плоти твоей неотъемлемой частью, начнёшь относиться к нему с пониманием и уважением. А отношение окружающих к твоему мiру, будет в дальнейшем, своего рода лакмусовой бумажкой для тебя: мнение о них – людях, организациях, будет вполне адекватным их отношению к твоему мiру. Впрочем, так везде, но инвалиды, как и дети, обострённее чувствуют фальшь окружающих.
Как говориться, Москва – город маленький. Маленький для своего, определённого круга людей: непременно на кого-то натолкнёшься и, как правило, в тот момент, когда о нём совершенно не думаешь. Если ты вдруг (именно вдруг) наталкиваешься на каких-либо знакомых из прежней «здоровой» жизни, интересно наблюдать за их реакцией. Как правило, она одна и та же. Вся гамма чувств отражена на их лицах: искреннее удивление (как, ты ещё ходишь, ещё не помер?) сменяется участливым выражением и лицо уже отражает вид человека, скорбно понимающее всю тяжесть постигшего тебя недуга. Прощаясь, желаем друг другу много чего хорошего, но ты понимаешь, что (фраза № 8): красивые слова, сказанные при расставании, как правило, не отражают искренних чувств провожающего.
В бытность мою здоровым человеком, инвалиды казались мне из какого-то другого, «потустороннего», что ли, мiра. С ними сталкиваться мне не приходилось, а их проблемы были далеки от меня, как медицина от здорового человека. ОРЗ и стоматологией можно «для чистоты эксперимента» пренебречь, как физики трением.
Ничего не зная об инвалидах, не соприкасаясь с ними я жил сам по себе, они сами по себе в другом, параллельном мiре, в иной плоскости. «Ты эстонка, я узбек, мы не встретимся вовек». Но кто знает, что нас ждёт и ожидает? Пришлось не только встретиться с инвалидом, а и быть им.
Запомнился первый выход с тростью, точнее свои чувства, связанные с этим: то ходил, бегал и вот - трость, теперь уже неизменная твоя спутница. На лицах жильцов подъезда, увидевших тебя идущего с тростью, либо нечего не отражалось, либо (кого более или менее знал) удивление тут же сменялось опять-таки скорбно-понимающим и сочувственным выражением. Как будто ты, сменив фрак, вышел в тряпье и все понимают, что одеть-то тебе больше нечего.
Коль суждено быть в таком положении, необходимо к нему привыкать и … ориентироваться. Прежде всего, необходимо внимательно присматриваться к движению на улице, по которой идёшь. В первую очередь, среди прохожих выделять детей-подростков, особенно если они в кучке. Это не сложно: шумны, двигаются резко, толчками. По возгласу одного из них, движение кучки в целом, либо одного из них сразу меняется без учёта идущих позади или рядом прохожих. Именно из-за непредсказуемости поведения на дороге от них следует держаться подальше, на безопасном для тебя расстоянии
Маленькие дети столь же опасны, но не так как подростки. Их движения, если не за ручку со взрослым, также непредсказуемы. Идущий рядом ребёнок может в самый неожиданный момент побежать в любую сторону: за голубем, за падающим с дерева листом. С ними столкновение опасно не столько для тебя, сколько для них. Маневрировать на дороге тебе сложно, а из-за оказавшегося близко от тебя ребёнка и необходимости увернуться, чтобы не задеть его, можно потерять равновесие и … От греха подальше и от них лучше держаться в сторонке.
Повнимательнее необходимо относиться к тяжелогруженым прохожим, я про себя их называю «товарный состав» или «тяжеловоз». В обеих руках тяжеленные сумки, голова опущена, взгляд под ноги. Они безобидны, им просто заранее, не торопясь, надо уступить дорогу
А истинный хозяин на дороге - молодая мамаша с детской коляской. Как гаишник на мостовой, она чувствует себя главной в движения на тротуаре и создаёт не менее напряжённую для инвалида ситуацию на улице, поскольку дорогу она не уступает НИКОГДА и НИКОМУ! Шагает, как правило, швыдко, т.е. быстро, напористо. Заметив на своём пути это неодолимое препятствие, без промедления уступаю им дорогу. Со старшим поколением проще, спокойнее: везущая коляску бабушка и идёт медленнее, и дорогу уступить может, т.е. говоря языком автомобилистов: не хамит на дороге.
Ориентироваться необходимо и в общественном транспорте. Войдя в салон автобуса (троллейбуса, трамвая) или в вагон метро, следует осмотреться и если свободные места отсутствуют, оценив нравственные возможности сидящих пассажиров, подойти к более или менее отвечающему требованиям элементарной вежливости пассажиру. Определить такого пассажира сразу не получится, но приобретённый с годами опыт психоанализа позволит безошибочно сделать выбор. Конечно, сидящие пассажиры зачастую сразу уступают тебе место, но …
Кстати, уступают место в общественном транспорте скорее пассажиры среднего (ближе к старшему) поколения. Поколения - говорю о своих ровесниках, окончившего советскую школу, заучившего, в своё время, наизусть пионерский устав и понимающего различие между Тимуром и Квакиным. Представители поколения, выбравшего пепси, если и слышали о Гайдаре, то исключительно как о реформаторе, а деда его не знают, не читали, не проходили. Раньше хоть глаза закрывали, делая вид, что спят, перед стоящим рядом пожилым человеком, то теперь нагло смотрят ему в глаза, продолжая сидеть, жуя резинку. Вот наглядная черта нравственных устоев современного общества. Хотя, если разобраться и с закрытыми глазами, и смотрящий нагло – оба безнравственны, только первый обернул своё бескультурье в якобы приличную упаковку. Не зря говорится: равнодушие ранит сильнее.
НИКОГДА и НИКОМУ не уступают место в общественном транспорте молодые люди в спортивных костюмах. Маломальский интеллект или чувство стыда благополучно миновало их черепную коробку, оставив её девственно чистой без каких-либо извилин. Трудно описать свои ощущения, стоя с тростью в вагоне метро перед сидящим молодым нахалом (половая принадлежность его не имеет никакого значения), который нагло смотрит на тебя снизу вверх.
Скажу ещё приятное о моём поколении. Бывает, идёшь по улице и то ли «амплитуда» твоего движения раскачалась, то ли по какой иной причине, но ты внезапно останавливаешься и именно в этот момент тебя могут спросить: вам плохо? Спрашивают, как вы понимаете, мои ровесники, ну, плюс-минус.
В общем, так или иначе, оставив позади переживания, ты постепенно обретаешь чувство, если можно так сказать применительно к нам, уверенности в своём положении и окружающей действительности. Твоё мiроощущение – в буквальном смысле, становится увереннее, твёрже, устойчивее.
У каждой категории людей свой мiр. Для самой большой категории он и самый насыщенный: здесь и специализированные магазины: от всем нам известного «Детского мира» до секций в любом более или менее крупном универмаге. Детские здравницы и дома отдыха (бывшие пионерские), больницы и клиники, масса учреждений внешкольной работы любых направлений, библиотеки, спортивные соревнования. Да о чём говорить, что есть (за редким исключением) для взрослых - мы говорим о физически здоровых, есть для детей и у детей. Таким образом, здесь всё в порядке. Их мiр залит огнями и переливается всевозможными красками.
Дальше по ниспадающей. Мiр стариков не широк и бесцветен. Специализированных учреждений, именно для них, практически нет, разве что хосписы. Я не знаком, по определению, с мiром стариков, но он, несомненно, имеет место быть.
И, наконец, наш мiр, мiр третьей категории – инвалидов. К сожалению, он не многим отличается от мiра стариков. Также всё прозаично, серенько, а от этого, скажем прямо - убого.
Существует правда один всемирный спортивный праздник для них - параолимпийские игры, но они далеко не для всех инвалидов. Больше чем уверен, что инвалиды с рассеянным склерозом, болезнями Альцгеймера и Паркинсона в них не участвуют.
Мы сказали, что после детей мiры следующих категорий идут по ниспадающей. Так вот, на мiре инвалидов, организуемые государством условия проживания для них в городе (имею в виду, прежде всего, колясочников), сходят на нет. Никакой комфортности, а от этого и пестроты красок жизни, государство им не создаёт. Увы! И хоть говорят наши президенты (от первого до третьего) красивые, правильные слова о защите «наиболее уязвимой социальной группы», т.е. нас с вами, дальше слов дело не идёт. Фраза № 9: часто звучащая в устах политика красивая фраза без реального её подтверждения становится трескучей.
О нравственности общества судят по его отношению к инвалидам. Так ли уж Москва приспособлена к нуждам инвалидов? А что говорить о других наших городах?
Будучи в Германии, проезжая на электричке (что из себя представляют европейские электрички, лучше не говорить) из Баден-Бадена в Карлсруэ, я оказался невольным свидетелем примечательной сценки – вполне для немцев обыденной и давно ставшей для них как само собой разумеющейся. В вагоне ехала пожилая старушка в инвалидной коляске – та самая: с требовательным и капризным взглядом. Контролёр, проверяя у пассажиров билеты, подошёл к старушке, переговорил с ней и тут же с кем-то связался по мобильной рации. Через некоторое время поезд подходит к платформе очередной небольшой станции. Здесь следует сказать, что в отличии от России, где платформа вагона практически соответствует уроню перрона станции пригородного направления, в Германии приходится преодолеть одну-две ступеньки вагона, чтобы спуститься на перрон. Итак, поезд подходит к станции, замедляет ход, и я вижу как по перрону едет автокар, подобный тем, что используют при работе на складах и базах, только впереди у него вместо двух параллельных металлических «штырей» для поднятия поддонов с грузами, небольшая площадка, окружённая с трёх сторон невысокими бортиками, кроме передней, «лицевой» стороны. После остановки поезда автокар подъезжает «лицевой» стороной площадки вплотную к двери вагона, в котором едет наша старушка, поднимает её до уровня ступенек, контролёр помогает старушке выкатиться на площадку автокара, последний отъезжает, опускает площадку и старушка в коляске на перроне, всё! Фантастика? Для нас да. А это маленькая станция. Маленькая, но в Германии. Боже мой, опять «жаль только жить в эту пору чудесную…».
В той же Германии, в аэровокзале Франкфурта, увидев меня с тростью, предложили воспользоваться услугами автокара для передвижения по зданию. В аэропорту Бен-Гурион (Израиль), что славится своей службой безопасности, провели через облегчённый режим контроля для экипажей самолётов.
Чем комфортней тебе там, тем горше оказаться здесь. В родном до боли Домодедово, ты не на ступеньку выше остальных, как там, а на несколько лестничных пролётов ниже. Для тебя в аэровокзале ничего не предусмотрено. Не предусмотрено для тебя ничего и в мозгах твоих соотечественников – место тебе не уступят НИГДЕ. Когда проходил вдоль очереди на паспортный контроль, чтобы стать первым, шёл как сквозь строй. Встал и услышал шипение: - не мог другую очередь выбрать. Не мог, милые мои, не мог, ибо нет таких, специальных очередей – нет! Есть - ответит мне администрация: есть специальные окошки для инвалидов и иных льготных категорий. Может быть, и есть, но они постоянно ЗАКРЫТЫ!
Старики с инвалидами пребывают, как бы, действительно в потустороннем мiре. В мiре по ту сторону активной жизни. Хотя нам горше, чем старикам: они стали таковыми в силу, скажем так, биологических законов жизни. В конце концов, по большому счёту старикам не на что обижаться, наоборот – за их плечами солидная жизнь, причём активная в буквальном смысле: они всё прошлое время двигались. А горше нам именно из-за потери в возрасте активной жизнедеятельности возможности передвигаться по своему желанию.
В принципе, ты можешь оказаться в том месте, в которое задумал попасть (можешь оказаться где угодно), но как много для этого надо! Стоит только подумать о сопутствующих поездке физических и, что не менее важно, душевных затратах, как задумаешься: а стоит ли овчинка выделки?
В больнице вместе со мной лежал, хотя почему непременно «лежал»? В отделении неврологии больные именно лежат, как правило, час после обеда и, само собой разумеется, ночью. Больные с моим или подобным диагнозом стараются ходить по коридору – «расходятся», или сидят в холле, коридоре. Кстати, о больнице: там родилась фраза: когда медсестра хворая, больному отрадно (№ 10)
Именно сидя в холле, разговорился с одним из больных: старше меня на десять лет, у него болезнь Паркинсона. В разговоре он упомянул отца, которому за восемьдесят. Но и моему отцу за восемьдесят! Его отец, как он сказал мне, с 1921 года, мой с 1925. Если бы мой отец женился раньше, я мог бы появиться на свет в 1947 году, когда отцу было 22 года. Правда тут же следует вопрос, а встретил ли бы он в 21 год мою мать и кто бы тогда появился на свет в 47 году? В любом случае, мне вполне могло бы быть сегодня шестьдесят, был бы ровесником своему собеседнику, но остался бы при этом Я?! Удивительное дело, но эти подсчёты в какой-то степени ошеломили меня и одновременно навели на определённые мысли.
В юности я выглядел постарше своих лет, может потому, что учился на вечернем отделении института и в 19 лет попал на работу в довольно солидную организацию с не менее солидным и по возрасту и по опыту штатом сотрудников. Самыми молодыми там были люди старше меня лет на десять, уже закончившие ВУЗы, отработавшие какую-то практику или вообще где-то успевшие поработать. Близко общаться мне приходилось именно с ними. Тем не менее, я довольно быстро влился в круг этих молодых людей. Через пару-тройку лет в их компании не чувствовал себя белой вороной, их общество было мне приятно. Разговоры, как правило, о работе и вокруг неё, а интересы – для людей того круга, в котором оказался, тоже практически одинаковые. Только я молод – двадцать с лишним, а они были уже слегка «потрёпанными» жизнью людьми (тридцать с лишним).
И теперь, встретив в больнице человека, ранее вращавшегося в кругах, близких ко мне (всё тот, с болезнью Паркинсона), я поймал себя на мысли, что ситуация похожа на ту, что и в годы моей юности. Разница в возрасте десять лет, те же разговоры, те же общие воспоминания, те же интересы, да плюс к тому заболевание практически одно и то же. Оба пенсионеры.
Всё то, да не то. Он-то пенсионер по возрасту (+заболевание), а я по инвалидности пенсионер, вот это и удручает. Хотя, как по Райкину: «Сигизмунд, сказал я себе, что ты делаешь?». Зачем печалиться? И в этой ситуации необходимо найти положительное, или сделав шаг в сторону, посмотреть на ту же ситуацию в другом ракурсе. Есть люди с моим заболеванием совсем молодые, не познавшие жизни. Да и тот, который старше: резервы организма у него послабее моих будут. В любом случае нет повода отчаиваться: «если жена тебе изменила – радуйся, что она изменила тебе, а не Отечеству».
Правда (без ложки дёгтя не обойтись) и в прошлом и сегодня, собеседник, узнав о моём возрасте, восклицает: а, ты ещё молодой! Только сегодня от этих слов горький привкус.
И ещё одно наблюдение в больнице, в отделении неврологии. Этот больной с болезнью Паркинсона и ещё один с моей болезнью – рассеянным склерозом, делились средствами борьбы с ячменями. И у того и у другого они в юности и много позже появлялись с завидным постоянством. Я рассказал им свой действенный способ: перетянуть восьмёркой, непременно из суровой нитки, два средних пальца (большой не в счёт) противоположной ячменю руки. Рассказал и задумался: есть гипотеза, что рассеянный склероз может явиться следствием перенесённой в детстве инфекцией (корь, скарлатина). Многие заболевают, а зерно этого недуга инфекция посеет лишь в одном из нескольких тысяч*). Может быть. Это они – врачи, говорят: может быть. А я в данную гипотезу охотно верю, ибо в детстве переболел корью. По всей видимости, врачам в поликлиниках, неврологам в частности, стоит обратить внимание на пациентов, перенёсшим в детстве инфекционные заболевания.
*) С.П.Боткин одним из первых утверждал, что важную роль в протекании любого недуга играет мозг, поскольку болезнь не поражает отдельный орган, а влияет на весь организм через нервную систему.
Изучайте природу этого заболевания, господа в белых халатах! Возьмите меня в качестве опытного материала, пишите статьи, защищайте диссертации, становитесь академиками, только дайте до здоровой жизни обратный (плацкартный) билет. Но врачи, по ту сторону окошечка кассы вокзала тихо отвечают: билетов нет. Как в той песне Эдиты Пьехи – «биле-е-тов не-е-е-ет …» И дальше у неё: «Ну что, дружище, / Как ей возразить?».
А завершается песня вполне оптимистично (погоревали о прошлом, и будет): «Мы не приедем, / Напрасно не жди. / Есть на планете / Другие пути!».
Такая же мысль у Светлова:


Новые песни
Придумала жизнь …
Не надо, ребята,
О песни тужить.
Не будем!
Вернусь к простуде. Так или иначе, но при самовнушении делаю акцент на слова: иммунная система укрепляется (укреплена), я здоров. Даже склонен считать, что точку на укреплении иммунитета поставил благодаря именно самовнушению. Роль холодного душа при этом, несомненно, огромна, но точку поставил всё же благодаря самовнушению и аутогенной тренировке. Хотя какая это точка – нет пределов совершенству.
Вверх