для больных Рассеянным склерозом
(и не только им и не только для них)
Пособие для больных Рассеянным склерозом. III. Не надо сдаваться!


III. Не надо сдаваться!




Говорить, что сегодня хуже,
чем вчера не дело мудреца.

Екклезиаст

Ну, вот и всё – инвалидность в 47 лет и полная безнадежность - никаких перспектив с этой болезнью! Ситуация как при домашнем аресте - сиди дома, а выйти из него никуда нельзя – не можешь. Есть от чего податься панике. Жена говорила, что в тот период у меня было совершенно «опрокинутое» лицо. Немного перефразируя телерекламу Мегафона можно сказать: будущее зависло для тебя.


Вся жизнь моя – такое что?
В какой тупик зашла? Она не то, не то, не то,
Чем быть должна.*)
*) Николай Глазков
Но пенсия есть пенсия. Нервотрёпка из-за болезни, связанная с работой ушла в небытие.
Хотя, как я говорил работа «сидячая», но постоянно приходилось ходить на всевозможные совещания. Здание, в котором работал, старой постройки, дореволюционное. Да не одно, а комплекс зданий, расположенных рядком и соединённых между собой всевозможными переходами, лестничными маршами, зачастую без перил. А вестибулярный аппарат у тебя нетвёрдый, расшатанный – «вертикаль» свою чувствуешь нетвёрдо. Подняться по лестнице, держась за стенку (где нет перил) ещё терпимо, а вот спуститься, даже по стеночке целая проблема – голова кружится и по ощущению всё время норовит раньше ног спуститься. Это когда один спускаешься-поднимаешься, а если с кем-то? Не мод руку же спутника брать, чтобы спуститься? А вдруг рядом сотрудница?
Даже во время обеденного перерыва болезнь не позволяла расслабиться. Поход в столовую требовал собранности: ведь, идти с подносом необходимо твёрдо, нести его ровно.
Закончу о работе немаловажным, на мой взгляд, наблюдением. За самим собой, разумеется, но, полагаю следующее присуще не только мне.
Что ни говори, а любой недуг более или менее, влияет на умственную деятельность. Постоянное присутствие болезни даёт о себе знать. Всё взаимосвязано. Медленные, неторопливые твои действия отражается и на мыслительном процессе. Соображаешь также слегка заторможено, во всяком случае, не так живо как раньше.
Болезнь не то, чтобы «затмевает» твои мысли, а скорее служит им как бы фоном. В твоём сознании всё проходит на фоне заболевания – оно как грунт кладётся на холст художника – сначала положи его, а потом рисуй, что захочешь. Думаешь, прежде всего, о своём физическом положении. В буквальном смысле: в каком состоянии ты слушаешь собеседника, сидишь ли ты с ним за одним столом или, тем более, идёшь рядом. В последнем случае, согласитесь, трудно адекватно реагировать на его мысли, думая о том, не слишком ли «пьяная» у тебя походка.
Таким образом, болезнь вносит существенные коррективы в показатель твоего коэффициента IQ, ибо мыслительный процесс стал крутиться с замедленной скоростью, как иной раз плёнка в киноаппарате. В силу этого производишь впечатление тугодума, что раньше было тебе несвойственно.
Конечно, быстрота движений не означает столь же быструю работу мысли: не все умны, кто быстро бегает. А те, что бегают именно быстро, да ещё на время, думают лишь о финишной ленточке и было бы странным, представить их думающих о чём-либо ином.
В общем, закончилась эта нервотрёпка. Даже не нервотрёпка, как таковая, а ставшее твоим постоянным спутником чувство неуверенности в себе. Чувство это нервы явно не портит, но уж точно, не укрепляет. Одно дело неуверенность в себе у человека со статусом пенсионера и совершенно другое у работника, заявившего о себе, по крайней мере, как о нормальном, работоспособном сотруднике - с него и спрос другой.
«Стихи не пишутся - рождаются». Именно в больнице, в году выхода на инвалидность у меня родились строчки: Меня не трогает никто / И, слава Богу / Дождался «счастья» своего / … в конце дороги.
С выходом на пенсию жизнь стала спокойнее, размереннее, но вместе с тем и достаточно пресной.
Хотя почему пресной? Как говорил Лев Толстой: «У меня нет всего, но я люблю всё, что есть у меня». У меня семья, которую люблю, дом (точнее квартира), неплохая библиотека. Кстати, зная о своей пенсионной перспективе, ещё работая, стал следить за книжными новинками. Это не составило труда: выписывал и продолжаю выписывать «Литературную газету». Газету, которую при советской власти начинали читать с последней 16-й страницы. Сегодня с этой страницы не то, что начинают, ею и не заканчивают – просто не читают: юмор её почил в бозе вместе с советской властью. Даже раньше. Но обзор книжных новинок в газете достаточно хорош, что позволило мне покупать интересные для меня книги с расчётом чтения их по выходе на пенсию (заранее зная, что пенсионных денег на покупку книги не будет хватать). Словом, запас литературы дома поднакопился.
«Жить станет легче, когда думаешь о том, что есть, а не о том, что могло бы быть» - эта мысль Конфуция очень благотворно подействовала на меня, как впрочем, и другая, но уже Фридриха Ницше: «Нужно любить всё, что с тобой произошло». При всей её парадоксальности она очень, я бы сказал, жизнеутверждающая: мы живём, мы продолжаем жить даже с тем, что с нами случилось. Так лучше обратить в свою пользу произошедшее, полюбить его, нежели тихо ненавидеть и изводить себя. По этому поводу хорошо сказал В.Ходасевич:


Пробочка над склянкой йода,
Что так быстро перетлела?
Так вот и душа незримо
Жжёт и разъедает тело.
Когда сталкиваешься с врачами и понимаешь, что назначаемые ими лекарства лишь призваны поддерживать наш организм, но отнюдь не исцелять, задаёшься вопросом: неужели нельзя ничего придумать и почему не придумали до сих пор? Запускаем ракеты с разных концов земного шара и они стыкуются друг с другом и не где-нибудь, а в космосе за тысячи и тысячи вёрст от планеты. Это в состоянии сделать, а в человеческом организме, который вот он – здесь рядом, разобраться не можем! Почему?
Да не можем и всё, и спокойней спать будешь, если не думать о том, почему не можем. «Голова - предмет тёмный, исследованию не подлежит» - тебе об этом исчерпывающе сказал доктор в исполнении Леонида Броневого. Трудно ему не поверить, если учесть, что только лишь в коре головного мозга человека содержится до 16 млрд. нервных клеток, каждая из которых связана с 20 тысячами других клеток. А возможное количество их сочетаний в нашем мозге превышает число молекул во Вселенной!
Необходимо жить в предлагаемых обстоятельствах, в реалиях сегодняшнего дня. Унывать ни в коем случае нельзя: «не всякая болезнь к смерти».
Первый повод для оптимизма мною был определён сразу: ещё одной неизлечимой болезнью ты уже не заболеешь. Как в назойливой рекламе, сулящей при покупке товара получить бесплатно приятную безделушку, эту уверенность нам выдали вместе с болезнью в качестве подарка. Впрочем, есть шанс получить рак печени, если будешь напиваться каждый день, но это скорее исключение, нежели правило.
Небольшой довесок положительных эмоций мне доставила информация, о том, что после 25 лет количество клеток мозга человека начинает сокращаться, после 40 лет деградация мозга резко ускоряется, а уж после 50-ти нервные клетки (нейроны) усыхают и объём мозга становится меньше. У меня повреждён миелин, а от него через нервные волокна мы выходим к тому же нейрону. То, что от гибели нейронов я после 50-ти умнее не стану, меня абсолютно не волнует, а вот то обстоятельство, что с их гибелью (или усыханием) сокращается (или ограничивается) почва для распространения болезни, несомненно, радует. Так, с помощью незатейливых дилетантских умозаключений я нашёл лишний повод не отчаиваться.
Следует гасить свои волнения и страсти. Несомненно, страсти, эмоции, волнения человеку всё-таки нужны, но в меру. Их дефицит вгоняет в апатию и отупление, а чрезмерность порождает раздражительность. Постоянный перехлёст отрицательных эмоций неизбежно приводит к нервотрёпке, а от нервов, как известно, все болез*ни.
Не надо замыкаться, уходить в себя, так сказать, «вариться в собственном соку». Нам следует знать: «тому тяжело, кто помнит всё». Необходимо раздвигать рамки своего бытия, как физического, так и духовного.
Вот и я живу. «Мне мало надо! / Краюшку хлеба / И каплю молока. / Да это небо, / Да эти облака!» *)
*) Велемир Хлебников
До и после обеда совершаю прогулки. Хожу при помощи трости. Рядом с домом парк, на одной из аллей которого размечена стометровка. Посчитал сколько шагов нужно сделать, чтобы пройти 100 метров. Оказалось 195 шагов.
Благодаря этому просчитал все свои маршруты от подъезда: до газетного киоска, до палаток (на колёсах): хлебной, мясной, молочной *). Путь до сберкассы, почты и, не менее, а то и более важного объекта – собеса. Добираться до пенсионного фонда пешком далековато, нужно проехать на транспорте. Из всех видов городского транспорта не могу ездить только на маршрутке – для меня это очень неудобно.
*) нет теперь в нашем районе «палаток» - ликвидировали, исчезла для меня «шаговая доступность»
Говоря о собесе, не могу не вспомнить рассказ Зиновия Гердта о его впечатлении от чтения Леонидом Утёсовым стихотворения «выхожу один я на дорогу …». Утёсов читал его так, что Гердту слышалось: выхожу один я из собэса. Вообще глупо: не меняя сути учреждения, собес назвать УСЗН, а ГАИ – ГИБДД. Первое совершенно не произносится, а второе, если и произносится, то – зловеще. В глаза бы посмотреть чиновнику, кто это придумал. Не случайно, сами милиционеры его не употребляют, предпочитая – ДПС.
Итак, все маршруты проходил, просчитал шаги и в результате определил, какое расстояние могу пройти без отдыха: 1000 метров - легко, 1200 – нормально, 1500 – с трудом, 1700 – с о-о-очень большим трудом и то при условии, что последний метр будет перед дверью моего подъезда (или рядом с какой-нибудь лавочкой).
Свыше 1200 метров иду уже с остановками. Прошёл 50 шагов, стою, считаю до десяти, затем прошёл 30 шагов, стою, считаю уже до 20, потом считаю до 20 через каждые 10 шагов.
Отныне, при прогулке прохожу без напряжения не более 1200 метров. Шаги не считаю: все маршруты давным-давно считаны-пересчитаны.
Выход на улицу сопряжён для меня не столько расстоянием до объекта моего похода - киоск, палатка, сколько с немаловажной проблемой туалета. Если есть желание посетить туалет, то это необходимо сделать незамедлительно, ибо рассеянный склероз терпеть не позволяет. Позже я остановлюсь на решении этой важной для меня проблемы.
В период обострений ставил на дому капельницы. А в целом, ничего необычного, ничего яркого, ничего дорогого (по цене, я имею в виду). Кстати, что такое понятие дорого я для себя сформулировал, выйдя на пенсию: дорого, когда цена чего-либо выходит за рамки предполагаемой. Это моя фраза № 2 В целом:


Имеет слишком жалкий вид
Простой российский инвалид
(фраза № 3, рифмованная).
Не случайно написал простой российский инвалид. Инвалид инвалиду рознь. Будучи на пенсии оказался в гостях, где один из приглашённых не без похвальбы поведал мне, что тоже является инвалидом. Надо было видеть этого инвалида: слегка за шестьдесят, прекрасный здоровый цвет лица. А его довольный, благодушный вид говорил сам за себя: жизнь удалась. Мне даже стыдно было интересоваться причиной его инвалидности, настолько он хорошо выглядел. Да о чём говорить, позже я узнал: сын у него врач, инвалидность сделана не без его подсказки и пособие по инвалидности - пусть маленькая, но приятная доплата к пенсии. А сама пенсия, её размер являются для него, своего рода «хобби», не более того.
Забиваться в самую глубину своего недуга я всё же не собирался. Для меня начиналась борьба: повседневная, кропотливая, поначалу нудная, к которой ещё не привык, но без которой нельзя. Борьба за себя – как ни красиво это звучит, но так оно и есть – именно за себя. В конце концов, себя нужно любить - как сказал мне профессор И.А.Завалишин из института неврологии.
В нашей ситуации необходима достаточная жизнестойкость духа, его сопротивляемость болезни. Следует извлечь из болезни новую для себя силу. Не надо забывать, что человек способен извлечь силу из обстоятельств куда более тяжких и на первый взгляд безвыходных.
Есть люди глубоко несчастнее нас из-за постигшего их недуга и, тем не менее, воля к жизни – активной жизни, заставляет их находить в себе силы и делать, казалось бы невозможное. Слепоглухонемая Ольга Ивановна Скороходова смогла получить среднее и высшее образование, защитить диссертацию по психологии, написать книгу. Чем не пример собранности, жизнестойкости и силы духа.
Ну, ей помогали, скажете. Конечно, помогали и относились к ней, несомненно, не так как к обычным студентам – это понятно и неудивительно. Но помогать-то стали лишь тогда, когда она сама, самостоятельно, без чьей-либо помощи, сделала свой первый шаг – преодолела себя и приняла решение учиться, а это дорогого стоит! Предвидя, слово не для неё - предчувствуя всё: удивление, неверие, бездну непонимания и ухмылки на лицах окружающих, но ничего её не смогло остановить. Ничего и никто, молодец, одним словом.
«Сумей жить и тогда, когда жизнь становится невыносимой: сделай её полезной» - Н.Островский. Самому себе следует уяснить – ты не являешься в семье эпицентром, центром постоянного внимания и заботы. Покрутились вокруг тебя в первые дни после страшного диагноза (да не так уж он и страшен, если с ним бороться), посокрушались, а потом всё, хватит – бери себя в руки.
Надо не раскисать, не стенать и ныть, а работать, работать по дому. Определи, чем ты можешь быть полезен семье (и для себя самого, в конечном счёте), очерти круг своих обязанностей по домашнему хозяйству и ... в путь. Не позволяй болезни загородить тебе жизнь. Выполняй работу: мелкую, посильную, какую угодно, но выполняй. Работай, не сиди без дела! Фраза № 4: человек, который ничего не делает, когда другие работают, всем мешает.
От выполнения работы, хоть какой-никакой, появится чувство полезности, уважения к себе.
Наконец, никогда не нужно отчаиваться - Гораций.


Вверх