ЧТО ЭТО ЗА БОЛЕЗНЬ?

Системная красная волчанка. Склеродермия. Аутоиммунный тиреоидит. Болезнь Крона. Геморрагический васкулит.

ЧТО ЭТО ЗА БОЛЕЗНЬ?

Сообщение Алекс300 » Вт апр 26, 2011 11:49 am

Здравствуйте! Алексей, 45 лет. Болен уже два года тяжкой болезнью, точного диагноза пока нет.
В марте 2009 года я перенес на ногах заболевание, сопровождавшееся полторы недели температурой в районе 40, при чём всё это время я ходил на работу (работа у меня была на ногах, в день приходилось проходить до 5-10 км с нагрузкой). Считая тогда себя человеком, "незаменимым" на работе и вполне сильным, чтобы не обращать на это внимание, я продолжал работать, и к врачам не обращался (а по большому счету ни к кому из врачей, кроме стоматологов-протезистов, я уже лет 15 не обращался). Болезнь прошла, и вроде никаких последствий. Где-то за полгода до этого заболевания я начал занятия с отягощениями ("качалку" - тренажеры, тяжелые гантели и тд. , месяца 2 принимал некое стероидное средство для культуристов, в общей сложности потребил около 1 кг ). Был тогда в состоянии некой эйфории от жизни - всё давалось легко и казалось столь безоблачно...23 апреля 2009г. я посетил с друзьями некое кафе, где мог отравиться некачественным мясом (кстати, незадолго до посещения этого заведения я закончил установку очередного металлического "моста" во рту, десна вокруг которого до сих пор периодически воспаляется, и приходится откачивать гной - пару раз за год такое было). Вечером этого дня выполнил традиционный комплекс упражнений с "железом". На следующий день утром у меня случилась некая стрессовая ситуация. После обеда я почувствовал недомогание, выражавшееся в головокружении, легкой тошноте, общей слабости, ознобе. Затем это состояние усилилось. Возникла резкая боль в верхней части левого подреберья, вздутие живота в этом месте, стало перехватывать дыхание. В дальнейшем день ото дня это состояние только ухудшалось. Появилось ощущение "сдавленности" внутренних органов брюшной полости и легких, временами наблюдалась сильная нехватка воздуха. АППЕТИТ ИСЧЕЗ НАПРОЧЬ. С этих пор ни на копчености, торты, соления, алкоголь смотреть просто не могу. Через пару недель стали невыносимо болеть спина и ноги, стало трудно ходить (прохождение нескольких сот метров стало проблемой). Пульс полгода был под 140, даже ночью, фракция выброса ЛЖ сердца в районе 45. Похудел на 10 кг, особенно таз и ноги, они огрубели, походка изменилась – стала неровной и шаткой, шаг заметно укоротился, однако в области паха образовались некие подкожные наросты, похожие на жировые отложения, которые некоторые хирурги принимали даже за грыжи. Через полгода пошло по рукам - болят сосуды, суставы, пальцы, они изменяются ( мышцы на пальцах съелись наполовину, изменилась форма пальцев и рисунки на ладонях, если вдруг сдираешь верхний слой кожи - слезает толщиной мм или даже больше - типа резиновой перчатки..) Пальцы сгибаются через боль и МЕДЛЕННЕЕ (как не из того материала). Я стал очень чувствителен (от ощущений кожи и суставов?) к жаре и холоду. Такое ощущение, что у меня намного уменьшился подкожный жировой слой – берешь ложку или чашку – как будто костями, стараешься поиграть на гитаре – очень больно в пальцах и тд. Мышцы самих рук рук как бы порвали , появилось много синих рваных капиллярых сеток, особенно на сгибах рук. Ничего тяжелого поднять уже не могу, при телефонном разговоре рука с трубкой затекает полностью за 2-3 мин. Пришлось даже продать мобильник и купить самый маленький и дешевый телефон. Если просто сжать-разжать кулаки или согнуть руки в локтях или покрутить в плечевых суставах или покрутить головой вправо-влево раз 20-30, потом эти места ломит полдня или больше. Степень свободы суставов рук очень уменьшилась. На то, что раньше у меня уходили секунды (прикрутить, прибить, что-то починить) теперь тратятся многие минуты. С недавних пор всё это дошло и до шейного и грудного отдела, носоглотки. Мышцы груди, шеи, спины, губ и щек как затвердели (не совсем, но как бы наполовину). Когда ими двигаешь - неприятно, головой крутить - шею больно. Такое ощущение, что всё это затвердело и слегка онемело с элементом боли в этих местах, как отморозил это всё. При нагрузке мышц рук, груди и др. они нередко начинают пульсировать, как нервный тик. В последнее время очень неприятные ощущения оставляет прием пищи. Когда ешь, еда идет по груди , вызывая боль в грудной клетке. После еды долгое время от горла и до левой части живота в груди тяжесть, отдает в спину напротив, дышать тяжело. Вообще в последние месяцы грудной и шейный отделы стали очень болеть и беспокоить.
Постоянная космическая слабость; боль и тяжесть в груди, животе, руках, под левой лопаткой сзади. Живот раздут, хотя ем я очень мало - на еду смотреть противно, часто тошнит. Отмечается расширение вен пищевода, хотя я никогда не увлекался спиртным и не курил. При наклонах или поднятии веса от 2 кг и более сразу позывы в туалет и понос. Да что там говорить, больше 3х кг руки уже просто не тянут (хотя полтора года назад и 30 кг не было проблемой). При ходьбе изжога и горечь во рту. Состояние весь день отвратительное, как только открываешь утром глаза и до отхода к ночному сну. У меня в организме произошел какой-то сильнейший резкий системный сбой, я ощущаю, что постарел за год лет на 40. Были выявлены признаки холецистита, панкреатита, сгущения желчи, коагулопатии, изменений предстательной железы, тромбоза, остеопороза..Мне дали инвалидность (1й год - дорсопатия, 2й год - миокардит). КТ грудной клетки обнаруживает диффузный липоматоз средостения, увеличена вилочковая железа. БОЛЬШИЕ ПРОБЛЕМЫ С СЕРДЦЕМ. Профессор из НЦН РАМН Щербакова ставит постгриппозный миокардит - сцинтиграфия миокарда, проведенная проф. Остроумовым, это предположение подтверждает (фракция выброса ПЖ 28%), свежая ЭХОКГ показывает ФВ ЛЖ 43%, увеличение полости ЛЖ, снижение общей сократимости миокарда, недостаточность клапанов 0-2 ст. Некоторые врачи склонялись к версии синдрома фибромиалгии. Последние тесты на АТ к тканевой трансглутаминазе IgA дали положительный результат. Также положительными оказались тесты на вирусы герпеса 6 типа и Эпштейн-Барр. Все время СОЭ в районе 14-20.
Неприятные изменения произошли у меня и в мужском контексте.После одного из контактов с женой член (а точнее,его кожа)приобрела мраморно-мертвецкий оттенок и распухла так, как будто ее надули насосом, образуя при этом поперечные складки-стяжки. Толщина члена стала в 2,5 раза больше, чем в возбужденном виде, хотя само тело члена и головка уже съежились. Продолжалось это несколько часов, пока она не опала. В следующий раз было почти то же самое. В общем, после акта кожа меняет цвет и раздувается типа огромной гусеницы, образуя на конце какие-то бурые складки, похожие на кочан распускающейся капусты. При опадании член очень маленький, кожа вся в поперечных складках, даже при тщательном промывании от него исходит весьма неприятный (похожий на тлетворный) запах.
За период своего заболевания я неоднократно обращался в поликлинику №81 –диагнозы начинались с панкреатита, холецистита и тд , по мере развития заболевания под вопросом было разное – от амилоидоза, миастении либо нейроинфекции до рассеянного склероза , однако из-за осложнения отношений с некоторыми бывшими членами штата поликлиники ничего, кроме нервных соматоформных дисфункций мне поставлено не было. Лежание в разных отделениях горбольниц также ни к чему не привели – гастрит, эзофагит, и тд. И всё. Никакого толкового лечения за это время я не получал, отсюда состояние мое только ухудшается. На медицинских форумах в интернете, где я описывал свое состояние, большинство врачей сходятся во мнении, что у меня системное аутоиммунное заболевание, связанное с перерождениями соединительной ткани (нашлись, конечно, такие, которые послали меня в палату №6, были и такие, которые даже о лепре вспомнили), однако точного диагноза уже 2 года никто не поставил, что не менее печально. Пытался обращаться в платные клиники, сделал массу исследований, но опять-таки к какому-то единому общему знаменателю это не привело.
По запросу, направленному мною в Департамент Здравоохранения г. Москвы, я был направлен в Научно-Практический центр Интервенционной Кардиоангиологии к главврачу центра Д.Г. Иоселиани. Диагноз : вялотекущий миокардит, инфекционно-аллергический. НРС: пароксизмальная наджелудочковая тахикардия. НБПНПГ. НК 1-2Аст. ФК2. Липоматоз средостения. Хр. холецистит и панкреатит. Гиперплазия простаты.
Утром 18 января 2011 г. начались страшнейшие колюще-тянущие боли и рези в левой половине живота. 2 раза вызывали «Скорую», предварительный диагноз – панкреатит.
19 января боли перемещаются в нижнюю часть живота, поясницу, пах, мошонку. Температура поднялась до 38. Боль в груди и животе, сильное головокружение. С диагнозом «почечная колика» госпитализирован в урологическое отделение 67 ГКБ, где был выявлен временный отказ левой почки. Камней не обнаружено. 24.01 выписан.
Сейчас состояние ухудшается дальше. Все время тошнит, болит живот, грудь слева, и вся левая половина тела постоянно, любые мышцы от незначительных нагрузок. Тяжесть и слабость невероятные. Ухудшается зрение, в глазах появились непроходящие ломаные полосы неправильной формы.
До конца апреля 2009г. я имел семью, любимую работу, массу увлечений и радовался жизни во всей её полноте. Теперь я инвалид, карабкаюсь по жизни через постоянную слабость, тяжесть и боль, и сил всё меньше. Поверьте, это очень безрадостно и совсем непросто.
Какие варианты, предположения на этот счет - что это вообще такое?
89651686158 Алексей
Алекс300
 
Сообщения: 2
Зарегистрирован: Вт апр 26, 2011 11:47 am

Re: ЧТО ЭТО ЗА БОЛЕЗНЬ?

Сообщение Алекс300 » Вт апр 26, 2011 10:12 pm

Получил от одного доктора на одном из медфорумов такое сообщение:
"То,что Вы описываете, похоже на рассеянный энцефаломиелит, или же на боковой амиотрофический склероз(БАС). А точно я смогла бы поставить вам диагноз за полчаса при личном осмотре Вас".
Но, к сожалению, доктор находится на Украине. Нет ли в Москве подобных специалистов?
Алекс300
 
Сообщения: 2
Зарегистрирован: Вт апр 26, 2011 11:47 am

ЧТО ЭТО ЗА БОЛЕЗНЬ

Сообщение Novaxbfu » Пн ноя 26, 2012 11:08 am

Каждому из нас знакомо это чувство. иногда она согревает и вдохновляет. иногда ее действие сравнимо с приемом наркотиков или алкоголя. иногда она сравнима с агонией самой страшной болезни...
В медицинском перечне болезней, если ошибаюсь пусть медики поправят, у нее номер 639.
Иногда любовь как агония, и помогают либо наркотики или другая любовь. тогда возможно любовь это наркотик? благославление или проклятие?

любовь - это болезнь?
Novaxbfu
 
Сообщения: 1
Зарегистрирован: Пн ноя 26, 2012 11:01 am


Вернуться в Другие аутоиммунные заболевания

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

cron